[희귀병 환자에 희망을] 신경섬유종 앓는 다섯살 김경래군

인천시 부평구 청천동에 사는 이모(36)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다.

이모씨가 신경섬유종을 앓고 있는 아들 김경… 이모씨가 신경섬유종을 앓고 있는 아들 김경래군을 안타까운 표정으로 돌보고 있다.

정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다.

●국내 최초 혀에도 종양 발생

김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다.

●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대

신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다.

더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다.



이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다.

인천 김학준기자