“거리 소음에도 경련”…‘눈물의 복귀’ 셀린 디온, 온몸 뻣뻣하게 굳는 ‘이 병’ 뭐길래[라이프]
김민지 기자
수정 2026-09-14 22:31
입력 2026-09-14 22:31
세줄 요약
- 셀린 디온, 6년 만의 복귀 무대에서 눈물
- 희소병 강직 인간 증후군 투병 사실 재조명
- 큰 소리·스트레스에도 근경련 유발 가능성
강직 인간 증후군이라는 희소병을 앓고 있는 세계적인 가수 셀린 디온(58)이 6년 만에 연 복귀 무대에서 눈물을 쏟았다.
12일(현지시간) 미국 연예 매체 버라이어티 등에 따르면 디온은 이날 프랑스 파리 서쪽 외곽에 있는 플레니튜드 아레나에서 콘서트를 진행했다.
디온은 이번 공연에서 검정색 드레스를 입고 머리카락을 매끈하게 뒤로 묶은 번 스타일로 무대에 올랐다.
그는 공연 중 여러 번 감정이 북받친 모습을 보였다. 관객들이 박수를 보내자 디온은 “기쁨의 눈물”이라며 “여러분을 만나게 돼 정말 기쁘다”고 소감을 밝혔다.
2시간 20분 넘게 이어진 공연에서 디온은 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’을 비롯해 자신의 히트곡들을 선보였다.
공연 도중 디온은 그간의 투병 과정에 대해 “솔직히 말하면 예상보다 길이 험난했다”면서도 “산속 깊은 곳에서 희미하게 비치는 한 줄기 빛을 붙잡고 나아갔다”고 말했다. 그러면서 “오늘 밤 여러분을 위해, 저 자신을 위해 그리고 삶을 위해 노래하고 싶다”고 덧붙였다.
100만명 중 한 명꼴…근육 굳고 근경련 반복디온은 2022년 12월 희소병인 ‘강직 인간 증후군’을 진단받았다고 밝혀 전 세계 팬들의 걱정을 자아냈다.
질병청에 따르면 ‘강직’이란 근육의 긴장도가 비정상적으로 증가되는 것을 의미하는데, ‘강직인간 증후군’은 진행성의 근육 강직과 반복적인 근경련을 특징으로 하는 질환이다. 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환이며, 남성보다는 여성에서 흔하고 대개 40~70대에 나타난다.
명확한 원인은 밝혀져 있지 않았으나, 자가면역질환의 일종으로 여겨지고 있다. 일부 가족성으로 나타나는 경우에는 유전자 이상을 의심해볼 수 있다.
주요 특징은 근경련을 동반하는 진행성의 근육 강직이다. 강직의 정도는 환자에 따라 다양할 수 있으며, 많은 경우 수개월 혹은 수년에 걸쳐 점차 증상이 시작된다. 초기에는 특히 등과 다리의 불편감, 경직, 통증 등이 유발되고, 경직은 점차 지속적으로 나타난다. 이는 점차 편측에 더 심하게 나타나는 비대칭성을 보여 자세의 변형을 유발하고, 척추후만증이나 과대전만 등이 생길 수 있다. 이외에 어깨, 목, 고관절 등도 영향을 받을 수 있다.
또한 큰 소리, 스트레스, 갑작스러운 움직임 등과 같은 유발요인에 의한 근경련이 동반될 수 있는 점도 특징이다. 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으킬 수도 있는 것으로 알려졌다.
예후는 매우 다양하다. 경증의 경우 병에 걸린 후에도 상당기간 정상적인 생활이 가능한 경우도 있으나 대부분의 경우 서서히 기능적 장애를 보이는 것으로 알려졌다. 중증의 경우 심한 일상생활의 제한을 유발하거나, 호흡 부전과 같은 심각한 합병증이 동반될 수 있다.
김민지 기자
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