희귀질환 의료비 본인 부담 ‘10 → 5%’ 절반 낮춘다

李대통령, 건보 확대 대선 공약 이행
치료제 보험 등재 기간도 대폭 단축

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다.

보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다.

정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다.

산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다.

정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다.

희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

세종 이현정 기자