[희귀병 환자에 희망을] 환자3명에 ‘소원들어주기’ 행사

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.”

서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다.

15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다.

지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다.

복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다.

▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원)

이재훈기자