액설로드 백악관 상임고문 부부 간질 딸 돌보며 28년 가슴앓이

버락 오바마 미국 대통령 인맥의 핵심 인사로 꼽히는 ‘파워맨’ 데이비드 액설로드(54) 백악관 선임고문이 간질을 앓는 딸 때문에 30년 가까이 가슴앓이를 해온 사실이 알려져 화제다.

미국 주간지 퍼레이드는 최신호에서 액설로드의 부인 수전(사진 왼쪽 ·55)과 큰딸 로렌(오른쪽·27)의 모습을 표지에 싣고 이 가족의 안타까운 사연을 커버스토리로 자세히 소개했다.

1979년 결혼한 액설로드 부부가 첫딸 로렌을 낳은 것은 81년. 당시 데이비드는 시카고트리뷴 정치부 기자로, 수전은 시카고대 경영학 석사과정에 몸담고 있었다. 행복한 시간은 생후 7개월째 접어든 로렌이 간질병 진단을 받으면서 끝이 났다. 하루에도 스물다섯번 넘게 심한 경련을 일으키는 딸을 지켜봐야 하는 악몽 같은 나날이 계속됐다. 이 부부가 가장 괴로웠던 시간은 17세의 로렌이 대수술을 받았을 때. 의사의 권유로 로렌은 두개골에 전극봉을 끼워 인위적으로 발작을 일으켜 뇌의 발작을 차단하는 수술을 받았으나 결과는 실패였다.

“그날 이후 24시간 내내 내 눈에서는 눈물이 그치지 않았다.”는 수전은 “그대로 영원히 울 수만은 없고 무언가 변화를 시도해야 한다고 깨달았다.”고 회상했다. 1998년 간질 환아 어머니들과 함께 비영리법인 ‘간질연구를 위한 시민연대(CURE)’를 설립한 것은 그 무렵이었다. 이후 모임은 10년간 900만달러(약 127억원)를 모금해 간질 관련 75개 연구프로젝트들을 후원하고 있다. 인터뷰에서 데이비드는 “불치병을 앓는 아이를 둔 어머니의 고통은 세상 무엇과도 비교할 수 없다.”고 말했다.

황수정기자