불황에 후원 끊긴 난치병 어린이들 “산타는 언제 오나요”

불황은 난치병을 앓고 있는 아이들에게 더 큰 시련을 주고 있다.경제가 어려워지면서 도움의 손길이 뚝 끊어졌기 때문이다.후원금으로 근근이 치료를 받아오던 아이들에게 불황의 한파는 어느 때보다 혹독하다.

개인의 도움은 물론이고 연말이면 줄을 잇던 기업들의 기부금도 지난해의 절반 이하로 줄었다.

한 대학병원 관계자는 “지금은 병원에서 생활이 어려운 환자의 치료비를 받지 않는 방식으로 도와주고 있지만 기부금이 줄어들고 있고 아예 끊길지 모르는 상황”이라고 말했다.

권빈(8·경북 포항 명도학교 2학년)군은 소리로 세상과 소통하지 못하는 청각장애아다.그런데도 돌봐줄 사람이 없다.교도소에서 지난해 출소한 아버지는 연락이 끊겼다.친권자인 어머니는 남편과 이혼한 뒤 역시 행방불명이 됐다.아이는 비인가시설에 맡겨진 뒤 ‘정신병자’ 취급을 받았다.수년간 정신병원에서 약물을 과다 복용해 잠으로 시간을 보냈다.

다행히 권군은 지난해 4월 경주온정마을이라는 인가시설로 옮긴 뒤 웃음을 찾았다.그해 10월에는 삼성서울병원의 도움으로 왼쪽 귀의 인공와우수술을 받았다.하지만 추가 수술에 필요한 비용을 마련하지 못해 애를 태우고 있다.경주온정마을 박남식 사무국장은 19일 “오른쪽 귀 수술도 받으면 청력을 80~90%까지 회복할 수 있다는 진단을 받았지만 수술비를 마련할 길이 없어 안타깝다.”고 말했다.

태어나면서부터 소뇌증이 있었던 박영은(6·경기도 파주시)양은 생후 1개월 만에 파주의 한 개척교회 앞에 버려졌다.소뇌증은 뇌가 자라지 않는 병이다.이 교회 박종철 목사가 발견해 입양했지만 음식물을 섭취하지 못해 연세대 세브란스병원 의료진이 위에 구멍을 뚫어 관을 통해 음식을 주입해 왔다.고관절 수술 등 여섯 번 수술을 받았지만 앞으로 치료비가 얼마나 들지 모른다.감기와 폐렴을 수시로 앓을 뿐 아니라 자주 음식 섭취용 관을 점검해야 하기 때문에 일주일에 두 번 이상 병원을 찾아야 한다.

박 목사의 부인 김은자씨는 “개척교회를 하다 보니 수입이 거의 없어 아이를 걷게 하는 데 필요한 20만원짜리 보조기도 구입하지 못하고 있다.”며 여러 방면으로 알아봤지만 경제 사정이 좋지 않아 후원자를 찾지 못했다고 했다.

한국에서 태어난 파키스탄 국적의 아이 오마르(4·가명)는 생명이 위독한 상태다.천식과 폐렴으로 여러 번 세브란스병원을 찾았다가 ‘낭성섬유증’이라는 희귀질환이 의심돼 최근 입원했다.2006년 식품회사에서 해고된 뒤 서울의 대학가에서 액세서리를 팔고 있는 아버지는 한 달 벌이가 30만원에 불과해 입에 풀칠하기도 힘든 형편이다.현재 밀린 치료비만 600만원.병원 직원들이 급여공제로 십시일반 돈을 모아 치료비에 보태주고 있다.

세브란스병원 사회사업팀 안지연 사회복지사는 “신분이 불안정한 외국인이다 보니 드러내 놓고 도움을 청하지도 못한다.”고 했다.



정현용기자

■도움 문의 경주온정마을(054-762-9100),세브란스병원 사회사업팀(02-2228-7034)