[나눔세상] 간 이식 1200명의 ‘희망전도’

“이식 수술을 앞둔 두려움, 중환자실에서 튜브를 주렁주렁 달고 있어야 하는 고통…겪어본 사람만이 압니다.”

간 질환자와 보호자들이 치료와 회복과정의 생생한 체험담을 나누겠다고 나섰다. 오는 22일 출간되는 ‘간이식, 두려운 게 아니에요!’는 간 질환을 앓고 있는 이들에게는 희망의 가이드북이 될 것 같다.

책을 쓴 사람들은 인터넷 포털사이트 다음의 카페 ‘리버가이드(cafe.daum.net/liverguide)’ 회원 1200여명. 판매 수입도 모두 관련 단체에 기부한다.

당초 ‘리버가이드’는 2003년 4월 간경화 말기로 간이식수술을 받은 남편을 간호하던 김미영(40)씨의 병상일지였다. 수술실에서 중환자실로, 다시 일반병실로 옮겨 3개월 뒤 퇴원하기까지 남편의 치료와 회복과정을 꼼꼼히 올리자, 체험담과 격려를 주고받는 ‘동지’가 하나둘씩 늘었다.

‘간 이식‘에 따르면 한해 국내에서 이뤄지는 간이식 수술은 500건에 이르며, 성공률은 90%선.B형간염 보균자는 수술에 4000만∼9000만원, 수술한 뒤 6개월 동안은 매달 70만∼100만원, 이후에는 30만∼60만원의 비용이 든다. 간이식수술을 받은 뒤에는 장애5급으로 장애연금 등의 혜택을 받을 수 있다.

‘간 이식‘는 특히 국내외에서 이식수술을 받은 회원들의 체험담은 물론이고 서적, 논문, 보도내용 등을 토대로 간 질환과 치료 전반의 정보를 담고 있다.

특히 퇴원한 뒤 주의사항을 구체적으로 소개했다.‘약은 항목별로 분류, 꼼꼼히 챙길 것’,‘조그만 종기나 귀의 염증, 가벼운 열도 즉시 병원에 알릴 것’ 등은 하나같이 체험을 바탕으로 한 조언이다.

간 기증자에 얽힌 얘기도 눈길을 끈다. 한 기증자는 “수술 이후 술·담배를 끊어 더 건강해졌다.”고 소개했다.

“내가 살자고 자식 몸에 칼을 댈 수 없다.”고 자녀의 간 기증을 거부하는 부모를 설득하느라 애태운 가족들도 있다. 회원들은 “‘나 시집 안 보내고 가시려느냐.’는 식으로, 살아야 하는 이유를 설명해 주면서 확고한 의지를 심어주라.”고 충고한다.

중환자실 유리창 너머로 “신이 내가 당신을 얼마나 사랑하고 있는지 확인시키려고 고통을 줬나봐.”라는 희망의 메시지를 전한 ‘찡한’ 사례도 있다. 또 다른 회원은 가족에게 간이식을 받은 뒤 거부반응으로 재입원, 뇌사자의 간을 다시 기증받아 기적적으로 살아난 과정을 싣기도 했다.

김미영씨를 비롯한 운영진은 “수술비만 비싸고 성공률이 낮다거나, 이식받은 뒤 관리비가 한달에 수백만원씩 들어간다는 등 간이식에 대한 근거없는 소문이 환자의 용기를 꺾고 있다.”면서 “고통 겪는 환자와 가족들이 이 책에서 실질적인 정보를 얻고 희망과 자신감을 찾기 바란다.”고 말했다.

유지혜기자