[기고] 장애아 부모 교육지원을

20일은 22회 장애인의 날이다.지난 열흘 사이에 일반 정상아동의 부모를 대상으로 하는 유치원 부모교육과 경기도 한 지역의 보건소 주최로 개최된 그 지역 최초의 장애아동 부모교육 강좌에서 강의를 한 경험이 있다.

두 곳에 모인 청중들이 강의중 보여주는 표정의 종류와정도는 사뭇 달랐다.가장 큰 차이점은 장애아동 부모 교육장에서는 늘 그렇듯이 시간이 조금만 지나면 꼭 어디선가많이 본 부모가 그곳에 앉아 있다는 착각을 하게 된다는것이다.

자녀의 장애상담 후 하염없이 흐르는 눈물을 훔치던 어머니,“그럼 우리 아이 나중에 장가는 갈 수 있습니까?” 하고 묻던 3살 된 장애아의 젊은 아버지,“선생님처럼 팔자좋은 여자는 몰라요!”라며 나에게까지 분노를 표출하던어머니,“내가 아이의 장애를 수용하지 못한 동안 저 애가 얼마나 외로웠을까 생각하면 너무 가슴이 아파요”라고말하던 어머니 등등….그 이전에 만났던 장애아 부모들과유사한 표정과 말투와 제스처를 사용하는 부모들이 그 자리에 앉아 있는 것이다.그래서 막 다가가‘우리 ○○○는 지금 어떻게 지내나요?’하고 묻고 싶은 충동이 일곤 한다.이같은 유사성은 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 과정에서 많은 부모들이 비슷한 느낌과 반응을 보이게 되기때문일 것이다.

아이를 키우는 부모는 자녀가 갑자기 고열이 난다는 사실 하나만으로도 갖가지 부정적 상상을 하면서 밤을 지새곤한다.그럼에도 불구하고 자녀 가운데 장애아가 있는 부모의 마음을 온전히 헤아리기는 어려울 것이다.선천적이든후천적이든 장애가 자녀의 전인생에 영향을 미칠 것이라고 생각하는 부모의 심정이 오죽하겠는가.

우리는 대중매체나 주변 얘기를 통해 장애아동 부모의 헌신적인 노력이 그 자녀의 역량을 기적적으로 증가시킨 사례를 많이 보아 왔다.장애아동 부모가 특정 훈련을 받고아동과 긍정적인 자녀관계를 맺으며 진행하는 교육적 접근의 효과는 매우 크다.

특히 선진국만큼 장애인에 대한 국가적 지원이 없는 실정에서 일생의 보호자,경제적 심리적 지원자,교육자,치료자등 다양한 역할을 해야만 하는 우리나라 장애아 부모들의역할은 자녀들의 성장에 거의 절대적이다.

그러므로 장애아동의 부모를 교육이나 정신건강 측면에서 지원하는 일은 장애인 복지나 장애인 정책에서 매우 비중있게 다루어 마땅하다.그러나 아직까지 이 문제가 심도있게 다루어지지 않고 있어 안타깝다.장애아동과 그 부모에대한 지원에는 경제적 지원과 함께 여러 형태가 있을 수있으나 심리적 재활 면에서 다음과 같은 것을 제안하고자한다.‘장애인의 날’을 맞아 아무도 관심을 기울이지 않는 장애아 부모들의 어려움을 한번쯤 돌아보는 계기가 되었으면 한다.



우선,장애와 관련된 학문 분야 연구자들이 힘을 합쳐 장애아동 부모에 대한 장애특성적 지원 프로그램을 생애 주기별로 개발해야 할 것이다.둘째,장애 판정을 조기에 할수 있는 시스템을 구축해 장애 고위험 아동을 선별한 다음,이들에게 조기 개입하여 중증 장애를 예방하는 프로그램을 개발하고 주접근자인 부모를 체계적으로 훈련시켜야 할 것이다.마지막으로 장애아동 부모의 정신건강을 다루는프로그램을 개발해 부모들이 심리적 안정을 토대로 자녀를 훌륭하게 양육하도록 도와 주어야 할 것이다.

이경숙 한신대학교 재활학과교수