‘장애아 부모’의 두려움, 절망… 그리고 희망

내가 기다리던 네가 아냐/파비앵 툴메 지음/이효숙 옮김/휴머니스트/256쪽/1만 5000원

‘너만 그런 건 아닌데 운이 나빴을 뿐이야.’ 어설픈 위로와 ‘생명은 소중하니까’, ‘그래도 부모니까’ 류의 감정의 군더더기도 일체 배제했다. 철저히 다운증후군 장애아를 낳게 된 젊은 아빠의 감정 변화와 현실에서 맞닥트리게 된 극명한 좌절감에 초점을 맞췄다. 그래서 오히려 만화에 대한 몰입도는 깊다. 임신과 출산 이야기에 수반되는 감동이나 축복의 감정은 이 만화에서는 찾아보기 어렵다.

오히려 아이가 태어나고 가장 행복해야 할 시간들은 악몽으로 변한다. 책 제목인 ‘내가 기다리던 네가 아냐’는 아빠인 파비앵이 정상적으로 태어나지 못한 딸 쥘리아에게 건넨 말이다. 죄책감과 더불어 심장기형인 쥘리아가 수술을 이겨내지 못하고 이대로 사라졌으면 하는 마음까지 담은….

다운증후군을 지니고 태어난 딸 쥘리아가 아빠 파비앵의 눈을 바라보며 활짝 웃고 있다.
휴머니스트 제공

사실 이 만화가 시선을 잡은 건 개인적 경험 때문이기도 하다. 현재 둘째를 임신하고 있는 아내와 함께한 병원 초음파 검사에서 태아의 목덜미 투명대가 평균보다 더 크다는 진단을 받으면서 가슴이 덜컥 내려앉았다. 파비앵이 막내 쥘리아의 초음파 검사를 하면서 유독 신경 쓴 21번 염색체 이상(다운증후군)과 같은 증상이었다. 브라질에서는 다운증후군 위험을 측정할 수 있는 유전자 검사를 하는 경우가 드물었다. 파비앵 부부와 달리 우리 부부는 염색체 이상을 확인하기 위해 융모막 검사를 선택했고, 그 결과가 나올 때까지 나 역시 파비앵처럼 적지 않는 날들을 괴로움과 두려움, 그리고 낙태까지도 상상했다. 결론적으로 우리 부부는 정상이라는 판정을 받고서야 일상으로 돌아올 수 있었다.

장애아를 낳거나 후천적으로 장애인이 되는 건 언제든 닥칠 수 있는 일이다. 파비앵 부부 모두 염색체 이상 증상도 없었다. 10년 만에 고국인 프랑스로 돌아온 파비앵은 쥘리아를 처음 본 순간 충격에 빠진다. 큰딸 루이즈와는 확연히 다른 외모에다 뻣뻣한 목덜미와 평평한 머리통. 그는 순간 다운증후군을 확신한다. 절망감이 엄습해온다. 자신이 꿈꾸던 삶을 더이상 살 수 없다는 두려움, 끊임없이 닥쳐오는 장애아에 대한 현실적인 문제들에 대한 부담, 아이에게 눈길 한번 주지 않는 파비앵을 보고 ‘나쁜 아빠’라고 우리는 손가락질을 할 수 있을까.

장애아를 낳는다는 건 ‘톨레랑스의 나라’라는 프랑스에서도 온갖 편견과 싸워 나가야 하는 현실임을 일상 경험을 통해 세밀하게 보여주고 있다. 사실 파비앵조차도 마찬가지였다. 그는 공원에서 만난 다운증후군 아이를 보며 “임신 기간 동안 관리를 어떻게 했으면 요즘에도 저렇게 다운증훈군 애들이 나오지?”라고 냉소적으로 말하는 사람이었다.

그러나 이야기는 절망에서 끝나지 않는다. 책은 파비앵이 어떻게 아이의 장애를 받아들이고, 진심으로 아이를 사랑하는 법을 배우게 되는지 그 과정을 마치 한편의 다큐멘터리처럼 화자의 시점을 쫓아 줌인한다.

파비앵은 큰 딸 루이즈가 편견 없이 동생을 대하는 모습, 각종 복지센터에서 도움을 주는 사람들을 통해 쥘리아를 받아들이기 시작한다. 그리고 말한다. “쥘리아 우리에게 와 줘서 고마워.”

이 책은 장애아의 부모로서 파비앵 부부가 겪어 나가는 과정을 통해 장애와 맞서고 있는 부모들에게 묵묵한 위로와 공감을 안겨주는 생생한 기록이다.

안동환 기자