“줄기세포가 마지막 희망인데…”

19일에도 줄기세포의 진실 공방이 이어졌지만 희귀 난치병 환자들은 줄기세포에 대한 기대를 버리지 않고 있었다. 그들에게 줄기세포는 마지막 남은 단 하나의 희망이기 때문이다.

루게릭병으로 근육과 신경이 모두 마비돼 12년째 병상에 누워 있는 장동호(69)씨. 청각과 시각만 살아 있어 아내의 목소리나 TV 소리를 듣고 눈동자를 좌우로 굴리거나 눈을 깜박이는 것으로 의사소통을 한다.

루게릭병으로 근육과 신경이 모두 마비돼 12년째 병상에 누워 있는 장동호씨를 아내 김진자씨가 간호하고 있다.
이효연기자

●“수백억 투자한 연구인데… 분통 터져 못살아”

장씨는 요즘 TV를 보면서 ‘마른 눈물’을 자주 흘린다. 아내 김진자(65)씨는 “남편이 황우석 교수의 연구가 거짓일 수 있다는 보도를 알아들은 뒤로는 눈이 충혈될 정도로 TV에서 눈을 떼지 못하고 눈물만 흘린다.”며 안타까워했다. 목과 배에 고무 호스를 꽂은 장씨는 간신히 숨을 들이쉬고 유동식을 섭취하며 생명을 이어가고 있다. 하루에도 100번 이상 고무 호스를 통해 남편 목에 낀 가래를 뽑아내는 김씨에게 황우석 교수 파문은 청천벽력과도 같았다.“심장에서 불이 나요. 나라에서 병간호하라고 한 달에 15만원 주는데 수백억원씩 투자해서 연구해 놓고는 결국 자기들끼리 싸움질하고 있으니 분통이 터져서 살 수가 없습니다.” 김씨는 가슴을 쳤다.

병석에 눕기 전 남편은 감기 한번 앓지 않을 정도로 건강했고 시아버지와 시할아버지 모두 90세를 넘도록 장수했기 때문에 김씨는 남편이 꼭 다시 일어설 것이라는 믿음을 잃지 않고 있다. 김씨는 1년에 수천만원이나 되는 병원비를 감당할 수 없어 서울 서초구 방배동 자택에 인공호흡기를 설치해두고 간병하고 있다. 김씨는 “불치병 가족에게 황우석 교수는 희망이었다. 누구여도 좋으니 이제 그만 싸우고 연구나 빨리해 달라.”고 말했다.

●“이제 그만 싸우고 연구나 빨리 했으면…”

삼육대 물리치료학과 이완희(41) 교수는 파문 이후 척수성근위축증을 앓고 있는 아들(7)을 보면 마음이 무거워진다. 생후 100일부터 호흡 근육이 제대로 움직이지 않아 인공호흡기에 의존하고 있는 아들은 얼굴 근육 정도만 움직일 수 있다. 손으로 하는 것은 빈 요구르트병을 드는 것이 고작이다. 근육학을 전공한 이 교수는 아들을 살릴 수 있는 마지막 희망을 황 교수에게 걸었다. 아들의 주치의는 황 교수 연구팀의 일원이다.

이씨는 “주치의가 희망을 잃지 말라고 용기를 북돋아 주기도 해 황 교수의 연구 성과에 거는 기대가 무척 컸다. 도덕적으로 해결해야 할 문제를 연구에 연관시켜 성과 자체가 묻혀져서는 안 된다.”고 말했다.

이씨는 3년 전쯤 치료 방법이 없어 병원에서 아들을 퇴원시켰으며 아내가 24시간 곁에서 돌보고 있다. 자신의 근육학 박사 학위가 아무런 도움이 안돼 아들에게 죄를 지은 심정이다.

정하균 한국척수장애인협회장은 “복잡한 심정이지만 줄기세포를 만들어낸 황 교수의 업적에는 추호도 의심이 없다.”면서 “앞으로 황 교수팀이 연구를 재연해 다시 줄기세포를 만들어내는 것을 보여준다면 이 논란이 가라앉을 것”이라고 했다.

●“검증 시스템 만들어 줄기세포연구 위축 없어야”

신현민 한국희귀난치병질환연합회장은 “황 교수팀의 연구업적에 대한 검증 시스템이 없는 것이 제도상 문제”라면서 “앞으로 이런 점을 보완해 줄기세포 연구가 위축되지 않도록 해야 한다.”고 말했다.

하반신이 마비된 딸을 5년 동안 간호해온 김진선(43)씨는 “뉴스를 보고 하늘이 무너지는 줄 알았다. 병석에서 꼭 일어설 수 있다고 믿었던 딸이 받았을 정신적인 충격을 생각하면 가슴이 미어진다.”고 안타까워했다.

이유종 이효연기자