‘다운 어린이’ 가정에 희망 띄워요

“가영이가 이젠 세발자전거를 아주 잘 탑니다.다른 아이들이 신나게 자전거를 탈 때 속이 상해서 숨어 울기도 했고 그까짓 세발자전거 때문에 가영이에게 스트레스를 주기도 했는데.지금 가영이의 자전거가 씽씽 제 앞을 지나갑니다.”

네살배기 가영이가 남들 앞에서 보란듯이 자전거 페달을 힘차게 굴리던 날.가영이의 어머니 홍남희(37·충남 천안시)씨는 얼굴에 흐뭇한 미소를 머금고 인터넷에 일기를 적어 내려갔다.

제 또래 아이들은 쉽게 타는 세발자전거지만 선천성 다운증후군을 앓고 있는 가영이에게는 여간 어려운 일이 아니었다.태어난 지 45개월이 지났지만 성장속도는 3살 수준에 언어능력과 지적능력도 조금 뒤처진다.

재작년부터 홍씨는 ‘가영이네’(gynam67.hihome.com)라는 가족 홈페이지를 만들어 인터넷에 육아일기를 싣고 있다.가족일기에는 딸이 뒤늦게 입을 떼고 ‘엄마’라고 불렀던 순간부터 어린이집에 다니게 된 날까지 가영이가 자라는 과정이 고스란히 담겨 있다.

2년이 넘게 아이의 발육상황과 선천적 특성,교육에 대한 정보까지 꼼꼼히 적다보니 내용이 어느덧 책 한 권을 묶어낼 정도의 분량이 됐다.

첫째딸 희라(9)가 인터넷을 이용할 줄 알게 된 뒤에는 조그만 손으로 자판을 두드려가며 동참했다.얼마 전에는 홈페이지 페이지뷰가 3만을 넘었다.방문자들은 주로 다운증후군 아이를 가정에 둔 부모들이다.

‘동병상련’을 겪고 있는 이들은 온라인에서 질병에 대한 정보를 찾아 교환하고 가족의 아픔과 외로움,희망까지도 함께 나눈다.

얼마 전 가영이는 ‘다운증후군 아동의 조기교육 프로그램’이라는 책의 표지모델로 발탁됐다.모델(?)로서의 첫 데뷔를 축하하는 글들이 홈페이지에 이어지고 있다.

가영이네도 사실 딸의 현실을 받아들이는 것이 쉽지 않았다.2000년 여름 둘째딸 가영이가 태어난 날 분만실에서 나온 의사는 아버지를 불러 “혹시 다운신드롬(Down Syndrome)이라는 말 들어 본적 있나요?”라며 조심스레 말을 건넸다.

이내 아버지의 가슴은 무너져 내렸다.당장 몸조리를 하는 부인에게 사실을 알리는 것이 걱정이었다.

결국 가영이 아버지는 “폭발할 것만 같은 심정입니다.제발 도와주세요.”라며 사단법인 다운회 홈페이지(www.down.or.kr)에 글을 남겼고, 그뒤 하나둘씩 다운증후군 자녀를 둔 부모들로부터 격려와 도움의 연락이 왔다.

주위의 따뜻한 도움 속에 가영이 부모는 딸의 현실 앞에 바로 서게 됐고,이제 인터넷을 통해 같은 아픔을 겼고 있는 가정들에게 희망의 등불이 되고 있다.그때의 고마움 때문인지 아직 가영이네 홈페이지에는 당시 도움을 주었던 다운증후군 부모들의 이름이 올려져 있다.

요즘 홍씨의 바람은 가영이가 빨리 말을 배우는 것이다.아이는 간단한 문장과 단어로 의사소통을 하지만 비슷한 나이의 아이들이 한창 재잘대는 것에 비하면 언어능력은 턱없이 부족하다.

홍씨는 “아침이면 야무지게 가방을 메고 어린이집으로 향하는 모습에 눈물이 난다.무슨 반찬을 먹었는지,뭘하고 놀았는지 말하지는 못하지만 밝고 건강하게 세상과 어울려준다면 만족하겠다.”고 했다.비록 마음속 이야기를 다 말하지 못해도 가영이의 마음 속에는 무궁무진한 세계가 그려지고 있음을 어머니는 누구보다도 잘 알기 때문이다.오늘도 가영이 가족은 인터넷에 희망을 실어보낸다.

유영규기자 [e-mail]˝