문 대통령 “희귀질환 환자 지원 강화…사각지대 없앨 것”

문재인 대통령이 지난 9일 직접 만난 어린이 두 명의 사연을 소개하면서 희귀질환 환자에 대한 입원 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 지원을 강화하겠다고 10일 밝혔다.

문재인 대통령이 지난 9일 건강보험 보장강화 정책을 발표했던 서울 서초구 성모병원에서 유다인양을 만나 이야기를 나누고 있다. 청와대 제공

문 대통령은 이날 자신의 페이스북을 통해 전날 건강보험 보장강화 정책을 발표했던 병원 안에서 만난 유다인양과 이경엽군의 사연을 차례로 소개했다.

“다인이와 함께 색칠 공부를 했습니다. 다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였습니다. (하지만) 다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다.”

“어제 만난 이경엽군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있습니다. 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸 학력을 취득하고 수능시험을 준비 중입니다. 그러나 경엽군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길이 너무도 좁습니다.”

이에 문 대통령은 비록 이미 확정된 내년도 입시 전형은 바꿀 수 없지만 향후 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”고 말했다.

또 “현재 ‘희귀질환’으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다”면서 “사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (제도를) 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원 본인 부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.

유다인양의 어머니와 이경엽군의 어머니가 문재인 대통령에게 보낸 손편지. 두 아이는 현재 서울 서초구 성모병원에 입원해 있다. 청와대 제공

문 대통령은 글에 다인양 어머니와 경엽군 어머니가 손으로 쓴 편지가 담긴 이미지 파일을 첨부하기도 했다. 문 대통령은 “두 사람(다인양, 경엽군)의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다”면서 “또한 새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽이뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 전했다.



오세진 기자