[희귀병 환자에 희망을] 2명에 소원들어주기 행사

“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.”

서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다.

식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다.

오랜만의 서울나들이에서 코엑스 아쿠아리움… 오랜만의 서울나들이에서 코엑스 아쿠아리움을 찾은 남주희양이 아빠의 품에 안긴 채 신기한 표정으로 물고기들을 바라보고 있다.
로또공익재단 제공

그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다.



뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원).

유영규기자