[희귀병 환자에 희망을] 오현택씨·김성희양 소원이루던 날

오현택씨 오현택씨

“현택이를 꼭 일으켜 세워야 합니다.꼭….”

서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병 환자 2명의 ‘소원 들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다.

구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간과 뇌에 축적되는 윌슨병을 4년째 앓고 있는 오현택(·25·서울신문 7월22일자 보도)씨의 어머니 변영희(47)씨는 두 주먹을 꼭 쥔 채 간절하게 되뇌었다.가정형편이 어려워 발병 초기에 적절한 물리치료를 받지 못했던 오씨는 온 몸에 제대로 힘을 주지 못해 앉아 있기조차 힘들다.재단에서 제공한 허리보조기에 공기를 주입해 착용한 오씨는 힘겹게 ‘고맙다.’는 뜻이 담긴 손짓을 해보인다.

김성희양 김성희양

포만감을 느끼지 못해 식욕을 억제하지 못하는 프래드윌리 증후군을 앓고 있는 김성희(7·8월13일자 보도)양은 비디오 세트가 들어 있는 상자를 들고 환하게 웃었다.성희의 어머니 방창숙(38)씨는 “먹고 싶은 것 앞에서 저렇게 웃게 해주고 싶은데 먹지 못하게 24시간 감시해야 하는 처지가 너무 힘들다.”고 말했다.식욕 억제에 가장 좋은 방법은 신경을 다른 곳으로 돌리는 것.방씨는 “비디오로 영화를 보는 동안이라도 성희가 먹을 것을 잠시 잊었으면 좋겠다.”며 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원).

이재훈기자