[희귀병 환자에 희망을] 작은 소망 들어주는 ‘로또 봉사’

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.”

서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다.

선천성면역결핍증 환자인 안남규군이 입원중… 선천성면역결핍증 환자인 안남규군이 입원중인 서울대병원에서 천진난만한 표정으로 장난감을 갖고 재미있게 놀고 있다.
로또공익재단 제공

서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다.

로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다.

지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다.

신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다.



신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다.

김성수기자