당원병 환아 위해 ‘희망쿠키’ 구운 김혜경 여사

300명 앓는 탄수화물 대사 질환
“희망 가지고 더 건강하자” 격려

김혜경 여사가 어린이날을 앞두고 29일 서울 광진구 서울어린이대공원 상상나라에서 열린 ‘당원병 환아의 건강한 식생활을 위한 희망 쿠키굽기’ 행사에 참석해 어린이들과 함께 직접 만든 쿠키를 들어 보이고 있다.
뉴스1

“당원병을 겪고 있는 어린이들이 얼마나 힘들까…제가 계속 이렇게 머리에서 (그 생각이) 사라지지 않는 거예요.”

이재명 대통령 부인 김혜경 여사가 29일 서울 광진구 능동 서울 어린이대공원에서 당원병을 앓는 어린이들을 위해 ‘희망쿠키’를 구웠다.

당원병은 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로 국내 환자 수가 약 300명으로 추정되는 희귀 질환이다. 지난해 성탄절을 하루 앞두고 이 대통령과 함께 당원병 등 희귀 난치병 환자들을 만났던 김 여사는 “따뜻한 봄날에 보니까 더 좋다”며 반갑게 인사했다.

당원병 환아들을 잊지 않았다는 김 여사는 “요새 우리 아이들 키우다 보면 배고픈 아이들 보는 것보다 먹는 거 말리는 게 사실 더 가슴 아프다”며 “요즘 또 못 먹는 것도 없는 시절이고 그래서 너무너무 마음에 걸렸다”고 했다.

혈당 유지를 위해 일반적인 음식 섭취가 어려운 환아들과 함께 하트 모양의 쿠키를 함께 만든 김 여사는 희망을 잃지 말자고 강조했다. 김 여사는 “희망이라는 말처럼 우리 희망을 가지고 더 건강하게 지내보도록 하자”고 격려했다.

안귀령 부대변인은 “정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중이며 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정”이라고 밝혔다.

김진아 기자

세줄 요약

• 서울 어린이대공원서 당원병 환아와 희망쿠키 제작
• 김혜경 여사, 희귀질환 아동에 희망과 위로 전달
• 정부, 희귀질환 본인 부담률 추가 인하 추진