이 대통령 “희귀질환자 치료지원…개선책 준비하고 있다”

신촌세브란스서 희귀질환 환우 간담회
“사람 생명은 귀한 것…소외되면 안 된다”

희귀질환 환우 편지 읽는 이재명 대통령 부부 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 가족 간담회에서 한 환우의 편지를 읽고 있다.
연합뉴스

이재명 대통령은 24일 “새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다”고 말했다.

이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 ‘극복을 현실로 희망을 일상으로’라는 제목으로 희귀질환 환우 및 가족들과 소통하는 자리를 갖고 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 이처럼 밝혔다.

이 대통령은 “극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다”고 지적했다. 이어 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제”라고 덧붙였다.

이 대통령은 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것이라고 생각된다”며 다양한 대책을 준비 중임을 강조했다.



이어진 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례와 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다고 김남준 대통령실 대변인이 전했다. 김 대변인은 “이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다”고 밝혔다.

김진아 기자