“몸은 굳어가지만 우리에게도 문화욕구가…”

루게릭 환자들 특별한 가을 나들이

8일 귀한 손님들이 서울 삼성동 인터알리아 갤러리를 찾았다. 휠체어에 앉아 작가들의 땀이 밴 미술작품을 보던 그들은 입을 다물지 못했다. 김창겸 화백의 영상작품 ‘워터 섀도 포 시즌스’를 보며 한참동안 눈을 떼지 않던 유향순(45·여)씨는 “침대 위에 누워만 있다가 미술관 나들이도 하고 훌륭한 작품을 볼 수 있어 감격스럽다.”며 감탄했다.

8일 서울 삼성동 인터알리아 갤러리에서 루게릭 환자 유향순(왼쪽 휠체어)씨와 김한욱(오른쪽 휠체어)씨가 가족들과 함께 큐레이터의 설명을 들으며 작품을 감상하고 있다.

● “그림 보는 게 이렇게 좋을 줄이야 ”

온몸의 근육이 서서히 굳어오는 불치병 루게릭을 앓는 환자들이 가을 문화나들이에 나섰다. 공익재단인 인터알리아 아트컴퍼니와 한국루게릭협회(ALS협회)가 힘을 모아 마련한 행사였다. 40여명의 환자와 가족들이 모여 미술전시회 ‘연금의 수(手)’를 관람한 뒤 피아노, 가야금 연주 등 작은 음악회도 즐겼다.

모두들 들뜬 표정이었다. 아침 일찍 경기 부천에서 올라온 황순기(56·여)씨는 9년째 병을 앓고 있어 말을 할 수 없을 정도였지만 눈짓으로 큐레이터의 설명을 들으면서 작품을 감상했다. 2006년 루게릭 진단을 받은 김한욱(45)씨는 “3년 전 루게릭 진단을 받은 뒤 처음 나들이를 했다.”면서 “그림 보는 것이 이렇게 좋은 줄 몰랐다.”며 즐거워했다.

● “환자들 이동권 확보됐으면”

박은주 인터알리아 재단 이사장은 “3일 전시회가 끝났지만, 루게릭 환자들을 위해서 작품을 떼지 않고 기다렸다.”면서 “문화를 접할 기회가 적은 이들에게 잠시나마 기쁨을 주고 싶었다.”며 행사 취지를 밝혔다. 쉬는 날이지만 재단 직원 10여명도 기꺼이 나와 환자들에게 전시작품을 설명하고 다과를 준비하는 등 봉사활동에 팔을 걷었다. 조광희 루게릭협회 사무국장은 “루게릭 환자들은 비록 몸은 움직일 수 없지만 우리처럼 문화적 욕구를 갖고 있다.”면서 “정부의 특수 휠체어 보급과 재정지원 등을 통해 환자들의 이동권이 확보됐으면 한다.”고 말했다.

글 사진 오달란기자