근육병 소년의 ‘희망가’

“저 때문에 무릎이 상한 엄마를 보면 마음이 아파요. 최광훈 선생님의 발명품을 빨리 장만해 부모님 짐을 덜어드리고 싶어요.”

손승민군

부산 강서구 녹산동에 사는 중학교 3학년생 손승민(15)군은 희귀난치병인 근육병 환자다. 중증이다. 팔을 들어 밥숟갈만 겨우 뜰 정도다. 손군은 엄마 변은(42)씨한테 늘 미안하다. 자기보다 15㎏이나 더 나가는 아들(키 170㎝ 체중 65㎏)을 매번 전동 휠체어에 태우느라 무릎에 관절염이 생겼다.

손군에게 큰 희망이 생겼다. 지난 15일 서울신문 사회면에서 ‘근육병 딛고 발명왕 된 최가이버’ 최광훈(49)씨의 발명 기사를 읽은 것이다.(서울신문 11월15일자 12면 보도)

최씨는 중증 장애인을 침대나 바닥에서 끌어올려 휠체어로 옮겨주는 ‘천장 고정식 간편 호이스트’ 장치를 20만원 정도의 가격대로 개발했다. 손군은 기자에게 보낸 이메일에서 “최광훈님이 발명한 장치와 비슷한 제품이 시장에 있지만 너무 고가여서 엄두가 나지 않았다. 발명품이 언제 상품화되는지, 어디서 살 수 있는지 꼭 알고 싶다.”고 했다.

초등학교 2학년 때 갑작스레 발병한 손군은 자기 병보다도 부모님을 더 걱정하는 효자다. 한창 성장할 때 80㎏까지 몸무게가 불자 엄마 힘들다며 2년간 하루에 한 끼만 먹으며 15㎏을 뺐다. 손군의 아버지 손태열(46)씨는 “아들이 기사를 보고 너무 기뻐하며 ‘이메일을 보내며 아빠 연락처를 가르쳐 줬으니 연락이 오면 꼭 좀 말을 전해달라.’고 부탁해 가슴이 찡했다.”고 했다.



손군의 사연을 들은 최광훈씨도 크게 기뻐하며 손군에게 희망의 메시지를 전했다. 최씨는 “재활공학서비스 연구센터와 조속한 상용화를 추진하고 있으니 조금만 기다려 줬으면 한다. 근육병도 줄기세포나 유전공학 쪽으로 많이 연구가 되고 있으니 힘들지만 좀 더 열의를 갖고 재활노력을 하면 좋은 날이 오리라 믿는다.”고 격려했다.

이재훈기자