피마르는 혈우병 환자

아들 둘이 혈우병을 앓고 있는 김선영(44·여·가명)씨는 걱정이 태산이다. 큰아이(18)가 혈액제제 투여를 거부하고 있어서다. 지난달 5일 일부 혈우병 치료약이 에이즈 바이러스 감염 혈액으로 만들어졌던 사실이 밝혀진 데 따른 것이다. 냉장고에 보관 중이던 약 중에서 문제의 약이 발견됐다.

●감염 공포 속 치료 거부 확산

정재훈(36·대구·가명)씨도 치료를 거의 포기한 상태다. 문제가 된 약을 모두 12회 투여했던 사실을 알게 됐다. 이로 인해 아내와의 관계도 서먹해졌다. 다행히 에이즈 음성 반응이 나오면서 관계는 회복됐지만 더 이상 약을 믿을 수 없다. 내부출혈로 온몸이 퉁퉁 부어서야 한 대씩 맞으면서 하루하루 버티고 있다.

에이즈 바이러스 감염 혈액으로 만들어진 혈우병 치료제 파문 이후 많은 환자들이 투약을 거부하는 등 심각한 후유증이 나타나고 있다. 전국 혈우병 환자의 70%가 처방을 받고 있는 서울 서초동 한국혈우재단의원의 경우 지난달 9월 내원 환자는 1299명으로 7월 1383명에 비해 100명 가량 줄었다. 문제의 혈액제제를 맞은 120명이 에이즈 감염 여부를 확인하기 위해 이곳을 찾았던 것을 감안하면 처방만을 위한 내원 환자의 감소폭은 이보다 훨씬 크다.

●1988년 이전에 태어난 게 죄?

파문 이후 많은 혈우병 환자들은 ‘혈액제제’는 못 믿겠다며 상대적으로 감염에서 안전한 ‘유전자제제’를 찾고 있다. 그러나 유전자제제는 건강보험 적용이 한정돼 있다. 국내에 2000년부터 수입된 유전자제제는 지난해 7월부터 ▲HIV 감염자 ▲처음으로 혈우병 치료를 받기 시작한 사람 ▲1988년 1월1일 이후 출생자에 한해 보험이 적용되고 있다.

이런 탓에 현재 한국혈우재단에 등록된 환자 1700여명 중 40%는 유전자제제가 아닌 혈액제제만을 무료로 처방받을 수 있다. 보험적용 제한에 따라 김선영씨의 경우 87년생인 큰아들은 혈액제제,92년생인 작은아들은 유전자제제를 맞는다. 김씨는 “한번은 몰래 큰애가 동생 약을 맞아 ‘둘다 죽을 거냐.’고 다그쳤지만 그렇게 말하는 내 심정이 오죽했겠느냐.”면서 “정부에서 유전자제제에 대해 전면적인 보험적용을 하지 않는 것이 혈액제제를 만드는 국내회사를 배려하기 위한 것 아닌가 하는 생각이 든다.”고 가슴을 쳤다.

●보건복지부 “비용 감당 못해 전면 확대 어려워”

상황이 이렇다 보니 일부 환자들은 다른 사람이 처방받은 약을 쓰기도 한다. 한상현(39·가명)씨는 아들(11)의 유전자제제를 주위 사람들에게 나눠주고 있다. 아들은 한 달에 5∼6회 정도 약을 맞으면 되지만 환자 1인당 한 달에 최대 10회분을 처방 받을 수 있어 남는 약은 혈액제제만 처방받는 사람들에게 주고 있다. 한씨는 “엄연한 불법이지만 불안해하면서 혈액제제를 쓰는 것보다는 낫지 않겠느냐.”면서 “그나마도 넉넉하지 않아 다들 참다참다 정 힘들 때 한 번씩 약을 맞으며 연명하고 있다.”고 전했다. 정부는 비용을 이유로 보험적용 전면 확대는 어렵다는 입장이다. 보건복지부 관계자는 “지난해 유전자제제를 처방 받은 환자 가운데 약값이 18억원이 나온 예가 있다.”면서 “그만큼 비싼 약이기 때문에 기준을 두고 제한적으로 보험을 적용하는 것”이라고 설명했다. 그는 “이는 환우회와 합의된 것인데 지난달 문제가 터지니까 이제 와서 전면 확대를 요구하는 것은 이해가 안 간다.”면서 “더구나 전문가들은 혈액제제에 문제가 없다고 말하는데도 유전자제제만 맞겠다는 것은 무리”라고 덧붙였다.

나길회기자