[희귀병 환자에 희망을] ‘로렌조 오일’ 병 앓는 아들 둔 배순태씨

“꾸준히 멈추지 않고 확실하게 진행되는 병입니다.계속 밑으로,아래로,온몸으로….”

25세의 청년 강민석씨는 13세 때부터 지금까지 집밖에 나가본 적이 거의 없다.지난 92년말 ‘부신백질이영양증’(副腎白質異營養症·Adrenoleukodystrophy·ALD)이란 희귀병에 걸렸기 때문이다.

‘로렌조 오일’병에 걸려 식물인간이 되다… ‘로렌조 오일’병에 걸려 식물인간이 되다시피한 아들 강민석씨를 12년째 간호하고 있는 배순태씨가 휴지로 아들의 얼굴을 닦아주고 있다.
이종원기자

‘로렌조 오일’병으로 유명한 ALD는 몸안의 ‘매우 긴사슬 지방산’(VLCFA)이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 병.주로 10세 이하 남자 어린이에게서 발병한다.우선 청각·시각 등 온몸의 감각을 잃게 되고 점점 온몸으로 증상이 퍼져 식물인간 상태가 된 뒤 2∼3년 만에 대부분 사망한다.국내에는 20여명의 ALD 환자가 있는 것으로 보고돼 있다.

그러나 밝혀진 치료법은 없다.이 병에 효험이 있다고 알려진 ‘로렌조 오일’도 병의 진행속도를 늦춰줄 뿐 치료제는 아니다.

강씨에게도 ALD의 전형적인 증상이 나타나고 있다.시각·청각 등 외부감각이 점점 사라지더니 결국 손끝 하나 움직일 수 없게 됐다.입이 움직이지 않으니 말 한마디 제대로 할 수 없다.식사·배변 처리를 요구하는 등 의사소통은 ‘씩씩’하는 숨소리로 대신한다.

12년 동안 아들을 간호해 온 어머니 배순태(52)씨는 지난 88년 두살위인 첫째아들 윤석(당시 11세)이를 같은 병으로 잃었다.

“혹시 둘째도 같은 병에 걸릴까 싶어 계속 가슴을 졸였지요.의사 선생님이 ‘10세만 넘기면 안심해도 된다.’고 해서 민석이가 무사히 중학교에 들어갔을 때 온가족이 얼마나 기뻐했는데….”라고 눈물을 글썽였다.

강씨는 중학교 1학년 때부터 종종 스케치북 등 학습준비물을 잊고 등교하는 등 이상한 조짐이 나타났다.‘주의 산만’이 ALD의 초기증상이라는 것을 알고 있던 배씨는 가슴이 철렁 내려앉아 곧장 병원에 데려갔다.MRI 검사 결과는 걱정한 대로였다.“하늘이 무너지는 것 같았다.의사 선생님을 붙들고 ‘10세만 넘기면 괜찮다고 했잖아요.’라고 계속 되뇌이며 울었다.”고 회고했다.

부모에게는 맘놓고 슬퍼할 시간도 없었다.배씨 부부는 어떻게든 둘째는 살려야겠다는 일념으로 치료법을 찾아 헤맸다.“의사들도 치료법이나 간병법 등 필수정보를 잘 몰라 직접 외국의 의학잡지·팸플릿 등을 통해 정보를 모았다.”면서 “로렌조 오일은 물론 한방·식이·생약요법 등 생각할 수 있는 수단은 모두 동원했다.”고 말했다.부모의 정성 덕인지 강씨는 12년 동안 생명을 이어가고 있다.



배씨는 97년 결성된 국내 20여명의 ALD 환자 가족의 모임인 ‘한국 ALD협회’ 회장을 맡고 있다.배씨는 “미 연방정부는 ALD 치료법 개발에만 매년 150억원이 넘는 예산을 투자하는데 우리 정부는 매우 소극적”이라면서 “정부가 희귀난치성질환 전문 연구센터를 설립하고 제도를 정비하는 등 희귀병 환자와 가족을 돕겠다는 적극적인 의지를 보여달라.”고 하소연했다.

채수범기자 lokavid@˝