美 기준 바꾸려 모델 도전한 여성, 그 사연은?

Sara Geurts Instagram 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)을 앓고 있는 26살 사라 구트(Sara Geurts).

‘전통적인 미의 기준은 내가 바꾼다!’

지난 8일(현지시간) 글로벌 뉴스(globalnews.ca)는 피부 희귀병을 앓고 있는 미국의 26세 여성 사라 구트(Sara Geurts)의 모델 도전기에 대해 보도했다.

미네소타주 미니애폴리스에 사는 사라 구트. 그녀는 10세가 되었을 때, 콜라겐 섬유 형성 조직에 이상이 있는 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)이라는 희귀병 진단을 받았다.

엘러스-단로스 증후군은 피부의 탄성이 매우 커지고 피부 출혈이 쉽게 일어나며 휴터가 잘 생기지 않고 관절이 과도하게 신장되는 것이 특징인 희귀 유전병.(참고: 다음백과)

이 병을 앓고 있는 사라는 피부가 처지고 관절이 탈구되며 허약한 피부에 여러 가지 건강 문제 등이 발생해 현재 그녀의 모습은 마치 노화된 할머니의 모습이다.

사라는 22살까지 자신의 추한 모습을 숨기기에만 급급했다. 하지만 그것이 무의미하단 것을 깨달닫고 SNS를 통해 자신의 희귀병을 사람들에게 알렸며 자신을 떳떳하게 드러냈다. 그녀는 엘러스-단로스 증후군에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 자신의 몸을 내세운 모델 일을 본격적으로 시작했다.

사라는 “(살아오면서) 병과 함께 온 제 장애와 결함을 항상 받아들이지는 못했지만 과거 몇 년 동안 장애를 받아들이고 제 자신과 제 신체를 사랑하는 방법을 배웠다”고 말했다. 이어 “병을 공개적으로 이야기 함으로써 자기 자신을 사랑하고 어려움을 겪는 이들에게 도움이 되기를 바란다”면서 “사회의 완벽을 향한 비현실적인 기준을 깰 수 있게 되기를 바란다”고 덧붙였다.

한편 전 세계적으로 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있는 사람은 8명밖에 없으며 치료법은 아직 밝혀지지 않고 있다.



사진·영상= Sara Geurts Instagram / Barcroft TV youtube

손진호 기자