美 전신마비 딸 ‘성장억제’ 논란
9살짜리 뇌질환성 전신마비 미국인 소녀의 성장을 멈추게 하는 ‘성장 억제’ 시술을 둘러싸고 부모와 시술 의료진에 대한 비난이 쏟아지는 등 윤리 논쟁이 뜨겁다.
3일 로스앤젤레스 타임스에 따르면 ‘애슐리’라는 이 소녀는 태어나면서부터 걷거나 말하지 못하고 머리를 제대로 가눌 수도 없었다. 제 힘으로 구르거나 앉을 수도 없다. 음식은 튜브를 통해 섭취하고 있다. 부모들은 늘 베개에 기대있다고 해서 소녀를 “베개 천사(Pillow Angel)”라고 부른다.
시애틀 소아과병원측은 2004년 애슐리에게서 심각한 뇌손상으로 인해 지능발달 징후가 보이지 않는다는 진단을 내리면서 성장 억제 조치도 부모 권리 중 하나라는 결론을 내렸다. 이어 애슐리의 몸상태를 키 134㎝, 몸무게 34㎏ 상태로 유지할 수 있도록 성장억제 시술을 해 왔다. 가슴 발달 및 에스트로겐 배출을 막고 자궁 적출술도 포함됐다.
파문은 일부 의사들이 이 사실을 의학 전문지에 보고하면서 확산되고 있다. 지난해 10월 발행된 소아과학회 저널에서 이들 ‘고발자’들은 애슐리 부모의 결정을 위험하고 비열한 ‘프랑켄슈타인식’ 결정이라고 공격의 포문을 열었다.
소식을 전해들은 일반인들과 의료계에서도 이런 조치가 “자연스럽게 성장할 수 있는 권리”를 막고 존엄성을 파괴하는 행위라고 비난의 목소리를 높였다.
파문이 커지자 애슐리의 부모는 익명을 유지한 채 웹사이트를 개설,“아이를 곁에 두고 돌보기 위해선 이 방법밖에 없었다.”면서 결코 편의에 따른 행동은 아니라고 반박했다.“커가는 아이를 돌보기도 어렵고 가족과 외출하기도 힘들게 되는 상황을 막기 위한 것”이란 주장이다.
또 형제들과 더 많은 접촉을 갖게 하고 더 활발한 외부활동의 기회를 얻게 하려면 어쩔 수 없었다고 밝혔다. 지난주 애슐리의 부모들은 웹사이트를 통해 “우리는 딸이 우리의 품속에 남아 있도록 노력할 것이다. 애슐리가 침대에 온종일 누워 TV나 보는 게 아니라 더 많이 여행하고 사회 행사나 다양한 야외 활동에도 참가하도록 할 것이다.”라고 밝히기도 했다.
애슐리를 치료해 온 다니엘 군터 박사는 “그녀의 부모가 찾아낼 수 있는 인도적인 차선책을 선택한 것이었다.”고 옹호했다.
신문은 비슷한 장애를 갖고 있는 어린이들의 성장을 멎게 하고 대신 더 좋은 환경을 제공할 수 있다면 같은 치료와 수술을 단행해야 하는가라고 반문하고 있다.
또 주류 의학계에서 이런 문제가 심각하게 논의된 적이 없었다면서 법적, 윤리적으로 어떻게 판단해야 할지 과제가 아닐 수 없다고 지적했다.
이석우기자 jun88@seoul.co.kr
