‘연세대 호킹’ 신형진씨 모친 인터뷰 2 - 미군 군용기로 귀국하기까지

파일 3. 중고교 생활,숱한 고비,대학 진학

　

형진씨가 돈 벌어서 한 일이 있다면서요.

-2008년 작은 벤처회사에서 일하는 한 선배가 컴퓨터로 주문대로 만들어서 보내는 일을 형진이한테 시켰어요. 참, 형진이 별명이 뭔지 아세요. 4000원이에요(이씨와 도우미 아주머니, 기자 모두 다 같이 한바탕 웃었다). 그 선배가 미국에서는 시급이 8000원이라며 괜찮겠냐고 하는데 형진이가 ‘전 4000원이면 됩니다.’ 그랬어요.

　

형진씨한테는 엄마 이상일것 같은데.

-(이씨가 형진씨 쪽을 바라보며) 형진아 너는 비싼 인력 쓴다. 돈 10원도 안 주고 (또 웃음이 터졌다). 기사 노릇, 간병인 노릇, 비서 노릇, 책 빌려와라, 반납해라, 교수님한테 가서 이 말해라, 저 말해라, 물어봐라 등등등 온갖 할 일이 많아요. 이런 비서가 어디에 있어요. 형진이가 언제 숨이 끊길지 모르니까 정기적 모임에도 나가지 않았고. 그러다 보니까 30, 40년을 놀아본 적이 없어요. 나이는 먹어서 놀 기운도 없고. 놀고 싶지도 않고. 지금은 바쁜 것만 정리되면 첫째는 영어 공부와 둘째는 헬스를 하고 싶어요. 형진이 휠체어 미는데 눕는 휠체어잖아요. 그래서 내가 허리를 구부리고 다녀야 하니까 허리가 너무 아파요. 졸업식 영상 보니까 제 허리가 많이 굽었더라고요.

　

좋은 계획 있나요.

-특별히 어떻게 살아야겠다, 명쾌하게 그대로 되진 않아요. 내 삶이 다음주 금요일에 뭘 하겠다는 약속 못해요. 이유는 형진이 컨디션 안 좋으면 약속 취소하고 형진이를 지키고 봐야 하니까. (지친 표정으로) 소원은 형진이 치료제 근육병 치료제가 없으니?. 어디선가 연구하겠지요. 연구하고 있는 과학자들에게 빨리 약이 나오라 기도하고 있어요. 내 아이만 좋아지는 게 아니라 이 지구상에 있는 모든 근육병 있는 애들 좋아지지 않겠어요. 백혈병 약 없었는데 개발된 것처럼 이제는 근육병도 치료제가 만들어졌으면 합니다.

서울신문 김진아 기자