[열린세상] 발달장애인 전문적 지원 절실/신의진 연세대 의대 소아정신과 교수

최근 자폐장애인을 소재로 한 한국 영화가 화제가 되고 있다. 발달장애를 안고 정상인들도 힘든 마라톤을 완주하면서 장애를 극복해나가는 과정은 감동적이다. 특히 아들의 장애를 곁에서 지켜보며 절망을 극복해나가는 어머니의 노력은 보는 이들의 눈시울을 적시게 한다. 이처럼 타고 난 장애에 굴하지 않는 인간승리를 다룬 이 영화는 개인적 차원에서의 감동뿐 아니라, 발달장애인에 대한 사회적 관심을 이끌어내고 있다.

하지만 아직 우리 사회는 발달장애인의 재활과 치료를 돕는 전문 기관은 턱없이 부족한 상태이다. 자폐장애는 사회적 상호작용과 의사소통이 어려운 선천적 뇌 발달의 장애이다. 과거 과학기술이 발달되기 이전에는 정서적으로 차가운 어머니의 양육이 이 장애의 원인으로 간주되어 장애를 둔 부모의 가슴에 두 번 못을 박는 일도 있었다. 하지만 뇌 발달에 대한 연구가 계속되면서 아직 뚜렷한 원인은 규명되지 않았으나 자폐장애는 선천성 뇌 발달의 장애로 간주된다.

외모에서부터 표시가 나는 다른 장애들과는 달리 자폐장애인들은 겉보기에는 아주 정상적이며 운동발달도 정상이므로 주변 사람들은 이들의 어려움을 쉽게 이해하기가 어렵다. 부모 역시 어린 시절 자폐장애인들의 행동 문제를 조기에 발견하여 전문적 진료기관으로 데리고 오는 경우가 아직은 드물다. 심지어 성장하면서 괜찮아질 아이를 괜히 장애인 취급한다고 병원으로 아이를 데리고 오는 어머니를 주위에서 비난하기도 한다. 설혹 아이의 문제를 조기에 발견하고 진료를 받고 싶어도 어느 기관을 방문하여야 하는지 막막한 경우도 많다. 병원을 가야 하는지, 병원의 무슨 과를 가야 하는지, 치료를 받아야 하는지, 특수교육을 받아야 하는지 등 부모들은 일관된 지침을 구하기도 어렵다.

자폐장애는 선천적 뇌 질환이므로 진단이 된 이후에도 완치라는 개념으로 접근하기가 어렵다. 하지만 몇몇 연구에서 영유아 시기에 조기 발견하여 집중적인 훈련을 받으면 예후가 좋아진다는 결과를 내고 있다.

또한 자폐장애 아동과 유사한 증상을 보이나 정밀한 의학적 진단 이후 전문적 치료에 의해 완치가 되는 질환도 흔하다. 따라서 언어발달 지연, 사회성 발달 지연 등을 보이는 아동들이 진정으로 장애를 가진 것인지 아니면 치료가 가능한 상태인지를 제대로 진단하고 그 결과에 따라 적절한 조처를 취하는 것이 가장 중요한 과정이다.

하지만 아직 우리 사회에서는 이들 아동들을 제대로 도와 줄 수 있는 전문적 의료인과 기관이 너무 부족하다. 상황이 이러다 보니 비전문 기관들이 장애 아동들을 치료한다는 명분으로 전문 기관보다 더 일반화되고 있어 부작용이 심각하다. 치료가 가능한 질환을 자폐장애라고 오진하여 제대로 된 치료를 받을 기회를 박탈함은 물론이고, 심한 자해 행동으로 인해 약물치료가 필요한 자폐장애 아동을 행동치료를 한다는 명분으로 더 심해질 때까지 방치하기도 한다.

우리 사회에는 장애를 가진 사람들에게 아직 동정어린 관심과 경제적 혜택을 주는 것 이상의 제도가 없는 것이 현실이다. 물론 장애가 확실한 경우 이를 제대로 등급화하여 복지적 차원에서 도움을 주는 것이 필요하다. 하지만 그 장애를 조기에 발견하여 전문적 치료와 재활을 통해 장애 정도를 가볍게 만드는 것이 이들에게 더욱 필요한 도움일 것이다. 따라서 복지적 차원에서 주로 접근하는 현행 제도를 좀 더 전문적이고 장애를 적극적으로 극복하게 하는 방향으로 보완하는 것이 시급하다.

자폐 장애와 같이 신체적 장애를 동반하지 않은 행동문제 위주의 장애는 더욱더 부모들이나 주변 사람들의 이해부족으로 인해 전문적 도움을 조기에 구하기가 어렵다.

다행히 최근에 개봉된 영화가 많은 사람들에게 감동을 주어 자폐장애인들의 어려움을 이해하고 사회적 편견을 없애는 순기능을 하며 자폐장애인들과 그 가족들에게 희망을 주고 있다. 이러한 사회적 관심이 사장되지 않고 이들의 재활과 치료, 나아가 적합한 직업재활 제도까지 갖출 수 있는 정책 마련의 원동력이 되기를 바란다.

신의진 연세대 의대 소아정신과 교수