한 가족에게 찾아온 ‘두 비극’의 가슴 아픈 사연

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▲ 사진출처: Tracy Pearly Peterson 페이스북


희귀 소아암으로 죽어가는 5살짜리 손녀딸, 그리고 침대 바로 옆 의자에 앉아 또 다른 병으로 신음하고 있는 소녀의 할아버지. 두 비극을 담은 한 장의 사진 속 사연이 네티즌들의 심금을 울리고 있다. 

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▲ 사진출처: Tracy Pearly Peterson 페이스북


사진을 공개한 사람은 다름 아닌 ‘앨리파커’라는 소녀의 엄마. 운동신경세포 질환을 겪고 있는 앨리의 아버지는 더 이상 말을 할 수 없다. 사진 속 일그러진 그의 얼굴 표정에서 심각한 고통을 느끼고 있음을 알 수 있다. 게다가 딸이 걸린 병은 치료와 생존율이 가장 희박한 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이란 치명적인 소아 뇌종양. 

앨리는 이 두 사람이 수 주내로 죽을 수 있다는 사실을 알고 세상의 모든 것이 무너져 버린 듯한 심정이었다. 하지만 그녀는 딸처럼 유년기에 희귀암으로 고통받고 있는 아이들과 그 가족들을 위로하기 위해 용기 내어 몇 장의 사진을 공개했다. 

지난해 12월 뇌종양 진단을 받은 딸 ‘브레일린’은 며칠 전부터 상태가 악화됐다. 앨리는 몇 주 내에 딸과 아버지에게 작별 인사를 해야 한다는 사실을 직시하면서 “지금 이 세상은 정말 끔찍한 곳”이라고 분노했다. 하지만 그녀는 두 사람의 행복했던 시절의 사진들을 보면서 “이 두 사람은 내가 알고 있는 사람 중 가장 강한 사람들”이라며 마음을 다잡았다. 

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▲ 사진출처: Tracy Pearly Peterson 페이스북


앨리는 “작년은 우리 가족에겐 매우 힘든 한 해였다. 올해는 얼마나 더 어려울지 설명할 수 조차 없지만 이미 시작된 거 같다”고 말했다. 또한 “며칠 후에 나는 사랑스러운 딸을 묻어야 할 것이고, 몇 달 아니 몇 주가 될지 모르지만 아버지 또한 그렇게 보내야 할 거 같다. 확실한 건 올해 안에 나의 두 영웅들이 모두 죽는다는 것이다”라고 덧붙였다.
 

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▲ 사진출처: Tracy Pearly Peterson 페이스북


“어떻게 이런 일이 우리에게 일어날 수 있나요?, 우리 중 누가 이러한 시련을 당하는 게 당연한가요?”, “그들이 왜 우리를 떠나야 하는가요, 우리가 해야 할 일은 도대체 무엇인가?” 등 그녀는 낙담과 체념, 아픔의 상처가 고스란히 반영된 말들을 쏟아내기도 했다.

하지만 플로리다 주 펜사콜라 출신의 그녀 가족은 이러한 아픔을 극복하기 위해 ‘체념’이 아닌 ‘긍정적인 마음의 변화’를 택했다. 최근 멕시코에서 획기적인 실험 치료법이 나왔다는 소식에 이들은 온라인 기금 모금 사이트인 ‘고 펀드 미’(Go Fund Me)를 통해 기부금을 마련했다. 하지만 딸이 살 수 있다는 희망의 빛도 잠시, 치료를 받기도 전에 의료진들은 브레일린의 종양에서 출혈을 발견했다. 결국 치료는 무산됐다. 다행스럽게도 현재까지 브레일린은 아직 살아 있으며 혈압, 맥박, 체온 등은 정상적인 상태를 유지하고 있다. 그녀는 여전히 인공호흡기에 의존하며 생명 연장을 유지하고 있다. 

앨리는 “딸은 아직도 우리와 함께 있고 병마와 잘 싸우고 있다. 여전히 강하다”고 말하며 새로운 치료법에 대한 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 그녀는 산재성 내재성 뇌교종(DIPG) 질병에 대한 인식 제고와 자금 지원을 위해 활발한 활동 중이며 ‘Braylynn ‘s Battalion’란 이름으로 페이스북도 개설했다. 

“이러한 일은 누구에게도 일어나지 않아야 합니다. 이 세상에는 내가 현재 당하고 있는 아픔들을 똑같이 느껴야 할 만큼 악한 사람은 없습니다”, “내 딸은 충분히 행복한 삶을 누릴 자격이 있습니다. 이 병으로 고통받고 있는 모든 다른 아이들을 위해 누군가는 그 치료법을 꼭 알아내야 합니다“라는 엄마로서의 간절한 소망을 밝혔다. 

이 내용을 접한 많은 네티즌은 “너무 가슴 아픈 사연입니다. 하지만 치료법이 곧 나타날 걸로 확신합니다”, “힘내라 브레일린, 너는 꼭 회복될 거다” 등 많은 응원의 메시를 남겼다.

사진·영상=Tracy Pearly Peterson 페이스북

영상팀 seoultv@seoul.co.kr

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